'Es una enfermedad cruel para los familiares' | Neurociencia | elmundo.es

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DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER | Testimonios en ELMUNDO.es

'Es una enfermedad cruel para los familiares'

Foto: Susana García Pinto

• Caricias, afecto, miradas... Son algunas de las herramientas del cuidador
• Varios testimonios de los lectores nos ofrecen sus vivencias con el Alzheimer

María Valerio | Madrid

Actualizado viernes 21/09/2012 17:03 horas

 

 

Los lectores de ELMUNDO.es se han sumado a la celebración del 21 de septiembre como Día Mundial del Alzheimer con sus testimonios de primera mano sobre esta patología, que afecta a unas 500.000 personas en España (aunque se sospecha que otras 300.000 más podrían estar sin diagnosticar).

En los correos remitidos a esta redacción por nuestros lectores pueden leerse historias de largas convivencias con esta patología neurodegenerativa ("¡mi padre padeció Alzheimer durante 20 años!"), o de diagnósticos más recientes; de familiares y cuidadores profesionales... Y todos ellos con algunas coincidencias: es una enfermedad cruel, en la que el afecto suele ser la mejor vía de comunicación con el paciente.

"No me avergüenzo de que mi madre fuera al final casi un bebé y no me reconociera; pero sí conocía mis caricias y mi trato hacia ella", nos cuenta Conchi Quintana; cuya madre falleció a los 58 años, ocho después de recibir el diagnóstico.

Como ella, Vanesa Castro recalca que el Alzheimer "requiere de mucho amor, paciencia y dedicación"; en su caso, dirigido hacia su abuela ("ejemplo de un amor matriarcal"). Como todos los lectores-cuidadores, Castro reconoce la tristeza de enfrentarse a un ser querido que ya no "te reconoce, no sabe tu nombre ni de donde eres...". "Si al principio sus ocurrencias te pueden resultar graciosas, pronto se te quita toda la gracia cuando observas tal degeneración de la persona", se lamenta por su parte Inés Serna (cuya madre padeció la enfermedad durante 20 años); convencida de que estamos ante una de las enfermedades más duras en la actualidad.

En otros casos, como el padre de Ana María Giménez, el diagnóstico es aún reciente ("hace cinco años") y el paciente todavía no ha perdido la capacidad de reconocer a sus seres queridos ("y disfruta como siempre de los buenos chistes").

De hecho, se calcula que en España existen alrededor de 170.000 personas en una fase aún inicial de la enfermedad (el llamado deterioro cognitivo leve), que podrían beneficiarse de los tratamientos precoces y la estimulación cognitiva para tratar de frenar el avance del Alzheimer.

El diagnóstico precoz, los programas de estimulación cerebral, la asistencia a centros de día especializados, la socialización con otras personas o los paseos por el barrio han demostrado en diversos estudios su gran utilidad a la hora de controlar la neurodegeneración cuando el Alzheimer se detecta muy temprano. Ese trabajo con los pacientes es el que refleja en su correo Agustín Domínguez, que tras ocho años de experiencia en este campo, subraya la importancia de aprender a comprender 'el lenguaje del Alzheimer', las miradas de los pacientes. "En cada mirada descubría sus sentimientos, observaba que con la mirada se comunican con los demás, pequeños gestos que con el tiempo se van transformando en pequeñas llamadas de auxilio...".

A pesar de esa crueldad para los familiares ("es un sacrificio que nada ni nadie puede pagar, sólo en nuestra conciencia de hacer todo lo posible para que lo lleve lo mejor posible", dice Francisco Javier Jiménez), Susana García lanza un mensaje de optimismo: "A pesar del viaje oscuro de la demencia, hay cabida para muchas experiencias positivas, enriquecedoras y, por qué no, hasta disfrutar de la relación con un ser querido que padece esta enfermedad. Ya es hora de que nos fijemos en todo lo que queda en la persona con Alzheimer, y en lugar de 'lo que ya no está'; y desde ahí son posibles muchas cosas".