miércoles, 19 de septiembre de 2012

'El Alzheimer es una escalera de caracol que va para abajo' | Neurociencia | elmundo.es

'El Alzheimer es una escalera de caracol que va para abajo' | Neurociencia | elmundo.es


ALZHEIMER | Un libro de testimonios

'El Alzheimer es una escalera de caracol que va para abajo'

Pedro Simón (Madrid, 1971) es el telediario de los desheredados, la noticia que ellos nunca son. Ha hecho mil cosas en la vida, pero hay una que resume su certidumbre: los que sufren. Por eso en EL MUNDO ha desarrollado un periodismo de denuncia y de calor en el que zumba a los de arriba colocándose con los de abajo. Si será así la cosa que es del Aleti. Periodista sin twitter, es un lector hambriento, un bebedor en compañía de otros y un humorista sin sueldo. "Manolo -le dijo muy serio un día a un becario que hoy triunfa en Andalucía-, ¿tú te tocas?".

Su tercer libro es un viaje permitido al Alzheimer ajeno, un impresionante manojo de historias que sólo olvidarán sus protagonistas. Maragall, Chillida, Suárez, Mercero... Todos cuentan sin contar sus recientes vidas inéditas en un libro con litros de jugo y ni un gramo de morbo sobre una enfermedad que no hace distinciones, 800.000 españoles que son sin saberlo. 'Memorias del Alzheimer' (La Esfera de los Libros) es un recuerdo de nuestro futuro. O, si hay suerte, no. En cualquier caso, se lee a calzón quitado, entre el susto y el humor que son la propia vida. Como la que a él parece haberle cambiado esta aventura de tinta imborrable. 


Pregunta.- ¿Qué sabe el Alzheimer de usted?
[foto de la noticia]
Respuesta.- Espero que absolutamente nada, espero que pase de largo cuando salga a desfilar... Sentir el aliento de la enfermedad debe de ser devastador. Saber que vas a empezar a olvidar lo que recuerdas y que vas a recordar lo que olvidas. Ese día en que te dicen: "Usted tiene Alzheimer".
P.- ¿Por qué eligió una enfermedad tan desventurada y desconcertante para escribir un libro?
R.- Porque hay 800.000 personas con el mal diagnosticado. Porque cada mes más que se logra aumentar la esperanza de vida, suben los casos exponencialmente. Porque hay gente a la que le cuesta salir del 'almario'. Y porque quizás, sólo quizás, a los cuidadores les ayude saber que un tal Mercero, un tal Suárez, un tal Maragall o un tal Chillida también andan flotando en el líquido amniótico de la desmemoria y no por ello son menos dignos.
P.- ¿Con qué historia de las que narra usted ya no volverá a ser el mismo?
'Flotar en el liquido amniótico de la desmemoria no es ser menos digno'
R.- Todas te muerden por dentro. Me quedo con Solé Tura llamando a su hijo 'chaval' porque no recordaba su nombre. Con Chillida confundiendo a su enfermera con Dulcinea y recitándole de memoria poemas de San Juan de la Cruz. Con Maragall metiendo una bolsa de hielos en el lavavajillas en vez de en el congelador... Con tantos y tantos silencios.
P.- ¿Cuál fue la peor noche de tantos días?
R.- Con la historia de una mujer no famosa que culmina el libro: el relato de un matrimonio de agricultores de clase media en un pueblo de Guadalajara. Octogenarios casi. Gonzalo se desnudaba para meterse con su mujer en la bañera y así poder bañarla. Lo hacía con una sonrisa. Enamorado. A diario. Conmovedor.
P.- ¿Cómo es el último Maragall a un metro de distancia?
R.- Su mujer, Diana, fue muy generosa conmigo y me permitió charlar con Maragall durante un rato. Maragall es un hombre afortunado. Mantiene relativamente los niveles cognitivos y tiene una vida muy plena. Sale con amigos, disfruta de la familia... Es cierto que ya ni lee ni escribe, pero es un enfermo ejemplar. Se apuntó incluso a un ensayo clínico que no salió bien. La labor de su fundación está siendo mayúscula.
'No se muere de Alzheimer, sino con Alzheimer'
P.- ¿Qué le habría dicho a Suárez?
R.- Nada. Probablemente le habría acariciado la mano. Eso le aprovecha mucho más al enfermo.
P.- ¿A usted también le quiere Mercero aunque ya no sepa quién es?
R.- La anécdota es real. Me la contó el gran José Luis Garci, que era uno de los amigos que estuvieron yendo a verle durante un tiempo. Iban con él, se lo bajaban al bar y hablaban de cine, fútbol, gastronomía, literatura... Para entretenerlo un rato. Un día, el bueno de Mercero se les quedó mirando y les dijo: "No sé quiénes sois, pero sé que os quiero".
P.- ¿En qué se parecen y en qué se diferencian los elegidos de su libro?
'Maragall es un enfermo ejemplar; hasta se apuntó a un ensayo clínco que no salió bien'
R.- Se parecen en que el Alzheimer es una escalera de caracol que siempre va para abajo, en el proceso de deconstrucción del sujeto, en que todos acaban como niños inermes.
P.- ¿Cómo se cuida a un cuidador?
R.- Ésa es la clave. Y por eso nació este libro. Espero que sea útil en este sentido. El 75% de los cuidadores acaba con problemas de estrés, ansiedad, depresión... Por eso es fundamental que el cuidador tenga momentos de respiro, ratos de ocio. Porque si no es así, lo más probable es que no tengamos un enfermo, sino dos. Hay que ser prácticos: para ser un buen cuidador, tienes que estar muy bien física y mentalmente. Un mal cuidador es el que nunca se separa del enfermo.
P.- ¿Qué familia le impresionó?
R.- Todas. Todas responden a la frase de Chillida: "Un hombre tiene que mantener siempre el nivel de la dignidad por encima del nivel del miedo".
P.- En el libro hay mucho humor, todo un ejercicio de valentía por su parte. Atrévase aquí y echemos unas risas...
R.- Transcribo la frase con la que arranca el libro. No es mía, ojo: "En el mundo actual se está invirtiendo cinco veces más en medicamentos para la virilidad masculina y silicona para mujeres, que en la cura del Alzheimer. En algunos años, tendremos viejas de tetas grandes y viejos con el pene duro, pero ninguno de ellos se acordará para que sirven". No sé si la frase es para reír o para llorar.
P.- Es una risa llena de tristeza. Como periodista, ¿hasta dónde le incordió su conciencia por el derecho de los enfermos a la intimidad?
R.- El libro es de guante blanco. Sólo se cuenta lo que los familiares han querido que se cuente. Curiosamente, a todos les está gustando. Porque, sin que ellos me lo pidieran, he omitido detalles duros que no aportaban nada.
P.- El prólogo de Ángel Antonio Herrera es una terapia de poesía en medio del Alzheimer. ¿Qué tiene de belleza este mal tan masivo?
R.- Bueno, yo no sólo citaría el prólogo. El epílogo también es maravilloso... No creo que el Alzheimer tenga nada de bello. Como no creo que lo tengan ni el dolor ni la desesperanza. Sólo que sí es cierto que el olvido, la mente, el embudo de la razón, como materia prima literaria, son un auténtico regalo.
P.- ¿Es mejor la muerte que el Alzheimer?
R.- Casi nadie se muere del Alzheimer, sino con Alzheimer. Ahora bien, yo digo lo que el enorme Miguel Gila: "En cualquier caso, si se puede, lo mejor es no morirse".
P.- ¿Cómo verá el futuro quien lea su libro?
R.- Espero que con alivio. El tamaño de la letra es grande. La sabiduría de la gente que habla también. Si este libro no es útil no tendrá ningún sentido.
P.- Y usted, ¿de qué se ha olvidado?
R.- De lo mismo que casi todos: que vivir y morir son las únicas certezas.

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