lunes, 2 de abril de 2012

NUEVOS MIEMBROS de EURORDIS

Nuevos miembros

EURORDIS da la bienvenida a los nuevos miembros

Miembros de pleno derecho

Batten Disease Family Association
RU
Representa: Enfermedad de Batten

Cystinosis Foundation of the UK
RU
Representa: cistinosis

Fabry Support & Informatie Groep Nederland
Holanda
Representa: Enfermedad de Fabry

National Association of phenylketonuria (PKU) and similar inherited metabolic disorders (DMP)
República Checa
Representa: fenilcetonuria

Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta onlus
Italia
Representa: Miastenia gravis

Vereniging Spierziekten Nederland - Dutch Association For Neuromuscular Disease
Holanda
Representa: Distrofia muscular

Assocciazione Persone con Malattie Reumatiche - APMAR Onlus
Italia
Representa: enfermedades reumáticas autoinmunes raras (Esclerodermia, enfermedad de Sjogren) y no raras

Miembros asociados

Barretstown Serious Fun
Irlanda
Campamento de verano

Pro Rare Austria, Allianz für seltenen Erkrankungen
Austria
Organización paraguas

Sobrevivire vzw
Bélgica
Organización paraguas

Ver todas las organizaciones miembros de EURORDIS (in Inglés)

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